fredag 11 oktober 2024

Att stå på tå kostar på

Detta blogginlägg illustreras av ett antal utvalda bilder som inte har något med texten att göra. De är tagna under åren som jag bevakat lokal sport och visar några av de sporter som lockat mig att lyfta upp kameran och anteckna i mitt medhavda block.

Numera har jag två födelsedagar att fira under kalenderåret. Den dagen jag kom till världen var den 16:e maj, en dag då jag av ren artighet lät min tvillingsyster få några minuters försprång. Sedan 2023 kan jag även lägga till den 13:e oktober som födelsedag, den dagen då jag från en 24-årig yngling tog emot nya stamceller. Att den 13/10 var en fredag gjorde mig inte riktigt tillfreds eftersom jag lider av att vara något skrockfull. (Jag spottar över axeln om en svart katt passerar, lägger aldrig nycklar på bordet, tar inte in ljung som prydnad och klipper definitivt aldrig naglarna på en söndag.)


Crossfit fotad den 29/10 2022

Vad var det då som hände för att jag skulle hamna i denna två-födelsedagars-situation? Det hela började redan sommaren 2021 då jag i samband med min höftoperation (p.g.a. artros) fick veta att jag utvecklat blodsjukdomen Polycytemia Vera. Om jag tittar i backspegeln utvecklades sjukdomen för mig under hösten 2018. Denna blodsjukdom gjorde i mitt fall att benmärgen överproducerade trombocyter (blodplättar). Sjukdomen är ärftlig och min mor var även drabbad. Sjukdomen kan medicineras (livslångt) men i mitt fall övergick den till akut myeloisk leukemi (AML). Obehandlad överlever man mellan två veckor och månader med AML. Min diagnos ställdes den 20/6 -23 och ett halv dygn senare var jag inlagd på Mälarsjukhuset i Eskilstuna. Nej, jag hade inte känt något särskilt innan och var helt ovetande om det allvarliga läget.

Erik Skoglund boxades på Rosvalla för första gången den 19/9 -15

Istället för att fira midsommar med sill och potatis blev det ett frossande i stora mängder cellgifter. En behandlingsomgång innebar fem dagars cellgiftsdoser och därefter ungefär tre veckors återhämtning. För min del visade det sig räcka med tre behandlingsomgångar, alla dessa gavs på Mälarsjukhuset i Eskilstuna. I månadsskiftet september/oktober flyttades jag över till Akademiska sjukhuset i Uppsala. Där fick jag en fjärde omgång cellgifter och förbereddes införs stamcellstransplantationen. Att ta emot nya stamceller krävde inte särskilt mycket av mig (mer än noggranna hälsokontroller innan transplantationen såsom hjärta, lungor m.m.). Jag låg i min sjukhussäng och fick stamcellerna intravenöst från en påse på min "nya fästmö" droppställningen.

Basketcup i Rosvallas A-hall den 7/4 -23

Det jag visste inför stamcellstransplantationen var att det skulle komma en period med stor risk för infektioner. Efter varje omgång cellgifter hade mitt immunförsvar gått ner på noll men transplantationen innebar en total återställning till fabriksinställningarna. Alla "uppdateringar" jag skaffat från födseln den 16/5 på 60-talet var som bortblåsta. Och nog drabbades jag av infektioner! Samtliga infektioner kom dock som internleveranser från min egen kropp, vi bär ju alla runt på både vilande virus och aktiva bakterier. Redan innan jag skrevs ut från Akademiska den 15/11 hade jag dragit på mig den första rejäla infektionen (urinblåsan) och sedan kom infektionerna slag vid slag från mitten av december. Eftersom mitt nya immunförsvar inte riktigt kom igång så drogs jag ner i ett kaninhål i skiftet februari och mars då EBV-viruset reaktiverades för andra gången och ledde till en virusframkallad tumör i en halsmandel samt närliggande slemhinnor. I mars var jag mer inlagd på sjukhus än vad jag var hemma.  Behandlingarna med antikroppar tog vid och de gavs under någon timme och sedan kunde jag åka hem. Dessa behandlingar fick jag ta emot med tre veckors mellanrum fram till i början av juli.

Cheerleading-tävlingarna har verkligen etablerat sig på Rosvalla (11/2 -23)

Vilket pris har jag då betalat för fem månaders sjukhusvistelse och alla behandlingar samt komplikationer? Fysiskt har priset varit lättare att se och förstå än de mentala påfrestningarna. Mina höfter (en opererad med protes och den andra med artros) tackade för sig efter drygt två månader i en sjuksäng. Att hår, skägg och övrig kroppsbehåring skulle försvinna var väntat men att det sedan tillfälligt växte ut som chimpanshår var jag inte beredd på. Den svartmuskige mannen i spegeln försvann och nu konstaterar jag att håret på huvudet är om möjligt ännu tunnare samt att jag inte behöver raka benen (ifall jag vill bära strumpbyxor). Vikten har varit i fokus från dag 1 på sjukhuset samt efterföljande vårdkontroller. Jag är kinkig med maten och trodde att jag skulle tappa mer i vikt som sjukhusinlagd i kombination med cellgifterna. Så blev det inte även om några kilo föll bort. Lägst vikt noterade jag i slutet av april då virusinfektionerna och tumören tog ut sin rätt. Nu är jag snart tillbaka på min normalvikt (vilket innebär flera kilo extra i onödig trivselvikt). Konstigt nog har kroppen hellre offrat muskelmassa än magfett under denna process.

IFK Nyköpings handbollsherrar i Sporthallen den 11/10 2013

Redan vid inskrivningen på Mälarsjukhuset den 21/6 -23 sa den kloka läkaren till mig att "det här ska vi klara". Han betonande förvisso att det var en väldigt allvarlig och farlig sjukdom men att chansen att bli frisk definitivt fanns. Det hoppet levde jag på både i den initiala chockfasen och senare när cellgiftsbehandlingarna radade upp sig. Hoppet och tron fanns där hela tiden och antagligen hade jag förmågan att även framkalla det mod som krävdes. Stödet från familjen, släkten och vännerna lyfte mig under armarna utan att jag en enda gång behövde be om det. Vårdpersonalen på avdelningarna i Eskilstuna och Uppsala var fantastiska mot mig som patient.

Onyx innebandydamer måljublar den 29/11 2014

I skarven mellan sommar och höst -23 fick jag ta emot så mycket stöttning och kärlek från er i idrottsfamiljen. Det började med en hälsning och lagbild från Hargs BK:s U-lag och spred sig vidare mellan lag och individer. Jag låg i min sjuksäng på Mälarsjukhuset och rodnade nästan av förlägenhet av all uppmärksamhet. Jag är er alla ett stort TACK skyldig! Som ringar på vattnet följdes detta upp i Södermanlands Nyheter (med två ytterligare artiklar i ett senare skede) och en intervju i P4 Sörmland. En liiiiten kommentar gäller den skylt som användes av ett par fotbollslag, det står @fotolasse men det är inte någon jag har koll på mer än att det är ett Instagramkonto som har publicerat totalt två inlägg och de är från 2012 ...

Luftburen ishockey på Rosvalla den 17:e mars 2017

Inför utskrivningen från sjukhusmiljön i mitten av november hade jag en målbild kring vilan, återhämtningen och därefter återuppbyggnaden som behövdes. Tyvärr inkluderade inte min målbild den detaljen att jag skulle behöva ta mig igenom så många komplikationer. Istället för att vila på hela foten fick jag stå på tå, länge, och i skrivande stund har jag faktiskt inte kunnat lämna tåståendet helt. Det har handlat om en ständig stridsberedskap snarare än ett behagligt fredsläge. Insikten har även kommit till mig att sjukdom innebär en viss form av frihetsberövande. Jag märker också att jag mentalt har allt svårare att ta emot fler negativa hälsobesked.

Kvällsfolkrace på Björshultsbanan den 5/5 2017

Vägen framåt innehåller några obesvarade frågor. Jag har precis påbörjat mitt vaccinationsprogram som om något år ger mig visst skydd mot diverse luftvägsinfektioner, barnsjukdomar, stelkramp m.m. Tills dess ska jag tänka mig för när jag rör mig i miljöer med många människor. I början av innevarande vecka togs benmärgsprov i samband med 1-årskontrollen efter stamcellstransplantationen. Det tar någon vecka att få svar på hur min benmärg sköter sig (där bildas de nya blodkropparna). Jag genomgick även en PET-CT-skanning (en form av röntgen) som ska ge svar på om tumören i svalget är helt borta och hur bakterieansamlingen kring min höftprotes utvecklat sig. I närtid kommer ortopeden på Nyköpings lasarett meddela om det är så illa att jag behöver byta ut min höftprotes p.g.a. en misstänkt infektion.

Beachvolleyboll på Stora torget i Nyköping den 10:e augusti 2017

I början av juli kände jag mig tillräckligt stark för att börja träna på gymmet igen. Trots fortsatta problem med höften har jag klarat mig utan krycka de senaste veckorna när jag ska promenera. Mentalt är jag inställd på att börja mitt jobb hos Region Sörmland IT i slutet av oktober. Vän av ordningen och följare av denna blogg funderar säkerligen på när jag börjar dyka upp på sportevenemang med mina kameror igen. Förhoppningsvis blir det snart, det är något jag längtat efter sedan i juni 2023. Jag tycker själv att jag har missat massor men har försökt att regelbundet svepa av sociala medier och nyhetskanaler för att hålla mig uppdaterad kring vad som hänt inom den lokala sporten.

Rugbylandskamp mellan Sverige och Tjeckien på Bollspelaren den 30/10 -21

Inombords bär jag på en stor tacksamhet. Jag har nämnt detta tidigare i detta inlägg och sträcker ut begreppet att även innefatta livet. Jag vaknar fortfarande varje morgon och det är något jag i vardagslunken inte lagt någon större vikt vid. Att balansera på stupkanten och komma till stadig mark igen ger perspektiv. Förmodligen är jag både naiv och trög men långsamt börjar nu mitt existentiella medvetande vakna.

Bandy på inomhusis i Katrineholm den 19:e februari 2022

Som avslutning vill jag vända mig speciellt till dig som är blodgivare. Tack! Utan blodgivare hade jag inte suttit vid mitt tangenbord idag. Åtskilliga påsar med röda blodkroppar och blodplättar har gått åt under faserna då jag fått cellgifter. För er som ännu inte blivit blodgivare kanske jag kan väcka en tanke att ta steget och bli det.

Sprintorientering i Nyköping som arrangerades av OK Hällen den 18/5 -17

Allra sist vill jag skicka en uppmaning till dig som är mellan 18 och 35 år ung. Ta steget och bli stamcellsdonator! Ungefär 30% av alla patienter som behöver nya stamceller (p.g.a. bl.a. leukemi, lymfom) får aldrig chansen eftersom en passande donator inte kan hittas. I Sverige samlas alla donatorer i Tobiasregistret och du kan läsa mer om vad det innebär att donera stamceller, hur du anmäler dig m.m. på Tobiasregistrets hemsida.

Eskilstuna United vs Hammarby på Tunavallens konstgräs den 17/4 -17

Nyköpings BIS mot IFK Göteborg i Svenska Cupen den 10/3 2013

Fantastiska Folkungavallen (med kastanjer) den 21/5 2023

Tack för att du tog dig tid att läsa! Med förhoppningar om återhörande
//Lasse Jansson aka @fotbollslasse

14 kommentarer:

  1. ... och vi andra gnäller på vädret ... starkt berättat och bra berättat, tror inte man kan sätta sig in i vad andra faktiskt tvingas gå igenom - man kanske känner till vissa saker men inte i detalj och hur mycket som påverkas av en allvarlig sjukdom. Skönt att det går åt rätt håll i alla fall och tack för insikten om hur otroligt mycket som kan ske fast man inte vet. Ha en skön helg :)

    SvaraRadera
    Svar
    1. Tack, jag inser att jag fått insikt i saker som jag aldrig trodde att jag skulle behöva känna till. Om jag ska vara lite flexibel kan jag se en viss nytta med mina nyvunna vårderfarenheter för delar av mitt jobb där jag förvaltar IT-system som används inom vården. Det har antagligen varit mer prövande för mina anhöriga som tvingats uppleva och ta sig igenom hela denna resa från "läktarplats".

      Radera
  2. Lasse, du har skrivit om din ”resa” på ett ärligt och beskrivande sätt! Jag vet eftersom jag är din syster. Trots att jag följt dig på nära håll går det inte riktigt att förstå hur en så allvarlig sjukdom hanteras mentalt av den som är sjuk och hur många runt omkring som också drabbas av oro gällande hur det ska gå. Du har själv haft stor tillit till sjukvården och den personal som vårdat dig och utåt sett har du uppvisat en tro på att allt ska gå bra, vilket underlättat för mig som anhörig. Du har frikostigt delat med dig av information runt sjukdomarna och behandlingarna och det har också inneburit en trygghet för mig. Jag tror vi är lika i avseende att vi vill veta för att kunna förhålla oss till informationen. Du är och har varit en kämpe att beundra och resten av familjen har varit fantastiska och hoppfulla! Du är min lillebror som jag hjälpte till att ta hand om när du och din tvillingsyster var små och mina tårar över vad du tvingats genomgå är många även om hoppet och tilliten att allt ska gå bra ändå alltid funnits där och den känslan har du i allra högsta grad bidragit till med din egen inställning! Nu är det det där med höften………..det ordnar sig, som mamma alltid sa! // Bamsekram från storasyster

    SvaraRadera
    Svar
    1. Tack Eva!

      Min mentala resa är långtifrån färdig, det finns en hel del som fortfarande är obearbetat. Framförallt gäller det perioden på sjukhusen då jag fick cellgifter. Den inledande chockfasen direkt efter diagnosen varade i ett par veckor och den har jag inte heller smält ännu.

      Den enklaste vägen framåt var att ta en sak i taget, acceptera varje del och följa instruktionerna. Genom att vara linjär och strukturerad höll jag känslorna på avstånd (på gott och ont). Någon annan tanke än framgång fanns inte i mitt huvud, detta har hjälpt mig och jag är fortfarande förvissad att jag ska bli helt återställd.

      Höften och det troliga protes-bytet blir nästa nöt att knäcka. Jag gillar det inte alls men det är en helt annan resa än att kämpa mot den betydligt farligare leukemi-diagnosen. Framförallt är det den långa rehabiliteringen som skaver i mitt sinne, det har jag ju koll på sedan höftoperationen sommaren 2021. Bytet måste trots allt göras eftersom jag inte kan gå med en bakterieinfektion i kroppen.

      Det är så sant, visst ordnar det sig!

      Radera
  3. Tror inte det var av artighet du lät mig gå ut i världen före dig. Tror det var jag som helt enkelt trängde mig före. Din cancerresa är min nya följeslagare i livet. Finns inte en dag du inte varit med mig. Så långt borta, men så nära. Vi har alltid landat i humor även om den ibland både varit svart, ironiskt och kanske inte helt rumsren, men den har gett mig kraft och energi samt varit det som i allt detta varit det normala. Min livlina, i din sjukdomskamp har varit den lilla familjegruppen vi haft i WhatsApp. Du har noggrant informerat på ditt speciella "Lasse-sätt" om din sjukdomsvardag. Mitt lugn och ro i allt elände. Att du inte skulle vinna den här kampen har aldrig varit ett alternativ. Tänker att du kommer att bearbeta varje del i din resa, på ditt sätt, utefter den tid du behöver, när du är redo. Så länge jag lever, kommer jag gå bredvid. Det finns ju ingen i mitt liv som jag kan få att skratta genom att stå i ett annat rum och tjoa: "Killekill"! (muskelminne av tvångskillning under fötterna?) Kram

    SvaraRadera
    Svar
    1. Tack Maria!

      Ett killekill hjälper till på resan, hur konstigt det än kan låta (även om jag gärna har mina fötter för mig själv).

      Att inta en positiv position och betraktningsvinkel där även humorn får utrymme är viktigt. Det har inte varit så roligt alla gånger men om man gräver ner sig i det negativa blir det inte ett dugg lättare.

      I morgon ska jag fira min ettåriga födelsedag, den delar jag dock inte med dig!

      Radera
  4. Så bra berättat, Lasse! Förstår att du gått igenom en riktigt tuff resa och det tar tid att återhämta sig. Hoppas du snart känner dig starkare och orkar ge dig ut mer med kameran igen.

    SvaraRadera
    Svar
    1. Tack!

      Det är nog så att jag sakta men säkert insett hur lång tid det tar att återhämta sig efter att ha hamnat i detta slukhål. Snart har det gått 16 månader sedan inläggningen på Mälarsjukhuset. Att det skulle dröja så länge innan jag kunde börja jobba igen hade jag inte trott. Komplikationerna efter transplantationen har förmodligen förlängt sjukskrivningstiden med ett halvår. Nu känns det skönt att sikta på mer aktiva dagar vilket jag tolkar som ett friskhetstecken.

      Radera
  5. ❤️❤️❤️

    SvaraRadera
  6. Så starkt berätta Lasse ❤️
    Blev så glad att stöta på dig i samband med Vrenadagen i september!
    Heja dig!! 💪🏻

    SvaraRadera
    Svar
    1. Tack Jenny! Ja, det var väldigt kul att träffas i Vrena på Vrenadagen. :-)

      Radera
  7. Annelie Johansson12 oktober 2024 kl. 22:52

    Du är en kämpe och vi alla som någon gång i livet har haft med dig att göra kommer att fira din 1 årsdag med sång och dans 🎉💖🎂🍰 Kram till dig och din familj från familjen Bernhardsson/Johansson

    SvaraRadera
    Svar
    1. Tack Annelie, jag överlåter dansandet till de som kan men stämmer in i sången! ;-)

      Radera